Calidad de vida

ANÁLISIS DIAGNÓSTICO ONLINE

La calidad de vida (CdV) de los pacientes con ET dependerá principalmente de la gravedad de sus síntomas. Los rasgos clínicos pueden ser inicialmente leves, presentándose a menudo el primer año de vida, sufriendo una progresión en los signos y síntomas. La ET es una enfermedad para toda la vida1.

Una gran proporción de niños y adolescentes con ET presentan manifestaciones del SNC como epilepsia, alteraciones cognitivas, problemas de comportamiento y autismo. Estas manifestaciones suponen un gran problema y pueden crear estrés en los padres y familiares de los afectados. Algunos síntomas como el angiofibroma facial pueden producirles vergüenza cuando los niños empiezan a asistir a la escuela2.

Una vez realizado el diagnóstico de ET, el tratamiento habitual es sintomático o causal y el manejo del paciente, multidisciplinar: incluyendo neurólogos infantiles/adultos, dermatólogos, genetistas, urólogos, nefrólogos, internistas y neumólogos, entre otros3,4.

Otro punto importante en la ET es el seguimiento a largo plazo. A los pacientes se les debe realizar escáneres de forma regular para valorar el crecimiento de sus lesiones, y los tumores específicos deben ser vigilados continuamente. Se recomiendan controles radiológicos cerebrales y abdominales cada 1 a 3 años para valorar el crecimiento de las lesiones, lo que provoca un estrés añadido tanto para el paciente como para la familia4.

 

Angiofibromas faciales

 

Referencias:

1- Holmes GL, Stafstrom CE. Tuberous sclerosis complex and epilepsy: recentdevelopments and future challenges. Epilepsia. 2007;48(4):617-630.
2.-
Alberts B, Johnson A, Lewis J, et al. Mechanism of Cell Communication.In: Molecular Biology of the Cell. 5th ed. New York, NY: Garland Science,Taylor & Francis Group; 2008:879-964.
3.-
Osborne JP, Fryer A, Webb D. Epidemiology of tuberous sclerosis. Ann N Y Acad Sci. 1991;615:125-127.
4.-
Tuberous Sclerosis Alliance. 2010. Available at: http://www.tsalliance.org/index.aspx. Acceso el 27 de Octubre de 2012.

 



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